बिग एड ब्राउन ने क्लिपेल फील सिंड्रोम के बारे में सब कुछ बताया

90 दिन की मंगेतर स्टार बिग एड ब्राउन के पास है दुर्लभ जन्मजात स्थिति जिसे क्लिपेल-फील सिंड्रोम के नाम से जाना जाता है. सैन डिएगो के इस व्यक्ति ने अपनी टीवी यात्रा शुरू की 90 दिन की मंगेतर: 90 दिन से पहले सीज़न 4, जिसमें उन्होंने रोज़ वेगा के साथ एक लंबी दूरी का रिश्ता बनाए रखा। बिग एड तीस साल से अकेले थे, जब से उनकी पहली पत्नी ने उन्हें धोखा दिया था, तब से उन्होंने उन्हें तलाक दे दिया था। बिग एड ने अपने हँसमुख व्यक्तित्व से सबका दिल जीत लिया। उनके आकर्षण और ईमानदारी ने उन्हें एक ऐसा भरोसेमंद कलाकार बना दिया, जिसकी प्रशंसक मदद नहीं कर सकते थे।

हालाँकि, उन्हें अपना प्रशंसक-पसंदीदा दर्जा खोने में देर नहीं लगी। उसका बुरा पक्ष तब उजागर हुआ जब वह रोज़ से व्यक्तिगत रूप से मिला। उसने उसकी शारीरिक बनावट का मज़ाक उड़ाया और उसकी ऊंचाई और पुरुष नसबंदी के बारे में उससे झूठ बोला। रोज़ द्वारा बिग एड को छोड़ने के बाद, उसे फिर से प्यार मिला एक अलग एकल माँ जो उसकी आधी उम्र की थी. उन्होंने लिज़ वुड्स के साथ भी असम्मानजनक व्यवहार किया, लेकिन उनके कम आत्मसम्मान ने लिज़ के लिए यह विश्वास करना असंभव बना दिया कि वह बेहतर की हकदार थीं। यह बिग एड ही था जो लिज़ से ऊब गया था और 14 बार उससे रिश्ता तोड़ने के बाद उसने शादी तोड़ दी।

बिग एड ने 90 दिनों से पहले क्लिपेल फील होने के बारे में बात की

बिग एड ने खुलासा किया कि उन्होंने खुद को यह नाम क्यों दिया

के अनुसार एन सी बी आईक्लिपेल-फील सिंड्रोम एक जन्मजात बीमारी है जो 2 या अधिक ग्रीवा कशेरुकाओं के असामान्य संलयन की विशेषता है। इससे व्यक्ति की गर्दन छोटी हो जाती है और दीर्घकालिक सिरदर्द, गर्दन की गतिशीलता में बाधा और गर्दन की मांसपेशियों में दर्द भी हो सकता है। इससे व्यक्तियों में स्पाइनल स्टेनोसिस, न्यूरोलॉजिकल कमी और सर्वाइकल स्पाइन की विकृति और अस्थिरता विकसित होने का खतरा होता है। शर्त यह थी पहली बार 1912 में मौरिस क्लिपेल और आंद्रे फील द्वारा वर्णित किया गया था।

उन्होंने कहा कि उनकी ऊंचाई चार फीट ग्यारह इंच से अधिक थी। बिग एड ने कहा है कि उनकी ऊंचाई कुछ ऐसी है जिसके प्रति वह बहुत सचेत हैं। हालाँकि, वह इस पर काबू पाने में सक्षम था क्योंकि वह “बड़ा एड।” उन्होंने इसका खुलासा भी किया उनकी त्वचा की एक विशेष स्थिति थी. उन्हें 1000 से अधिक धागे वाली विशेष चादरों और तकियों की आवश्यकता थी। वह उच्च रासायनिक सामग्री वाले किसी भी प्रकार के डिटर्जेंट या सौंदर्य प्रसाधनों का उपयोग भी नहीं कर सकते थे।

जब बिग एड रोज़ से मिलने फिलीपींस गए तो उन्हें दाने होने की चिंता थी। वह रोज़ को चादरें और तकिए जैसी चीज़ें भेज रहा था, लेकिन वे अभी तक उस तक नहीं पहुंची थीं। बिग एड रोज़ के साथ अपनी ऊंचाई के बारे में ईमानदार नहीं थे। उसने उसे यह बताया था 5’2” थी क्योंकि उसने कहा था कि उसकी ऊंचाई यही थी. वह प्रार्थना कर रहा था कि रोज़ उसे पसंद करे और उसे वैसे ही स्वीकार करे जैसे वह है। जब का पहला एपिसोड बी90 जब सीज़न 4 प्रसारित हुआ, तो बिग एड की शारीरिक बनावट और ऊंचाई पर ऑनलाइन चर्चा हो रही थी।

जब शो सामने आया तो बिग एड “घबराहट” में थे

बिग एड को अपनी पूर्व पत्नी के दयालु शब्द याद आए

बिग एड से बात की एट लोगों द्वारा उसके शरीर के बारे में की जा रही टिप्पणियों के बारे में। उन्होंने बताया कि उनकी गति की एक सीमित सीमा है। पूरी जिंदगी उनका उपहास उड़ाया गया क्योंकि उनकी छाती का गुहिका सामान्य से अधिक बड़ा है। बिग एड था “वस्तुतः घबराहट मेंजब शो का प्रीमियर हुआ, और उन्होंने ऑनलाइन टिप्पणियाँ पढ़ना शुरू कर दिया। उनसे कहा गया कि वे इन्हें न पढ़ें, लेकिन “यही सबकुछ था।” उसे याद आया कि कैसे उसकी पूर्व पत्नी ने उससे कहा था: “‘तुम किस बारे में बात कर रहे हो?”जब उसने उससे पूछा कि अगर उसकी गर्दन छोटी है और वह बहुत लंबा नहीं है तो वह उससे प्यार क्यों करती है।

जब बिग एड बच्चा था तो उसके माता-पिता को नहीं पता था कि उसे क्लिपेल फील नामक बीमारी है

बिग एड को किशोरावस्था में क्लिपेल-फील सिंड्रोम का पता चला था

बिग एड ने अपनी स्थिति के बारे में विस्तार से बात की आज मई 2024 में। बिग एड की स्थिति इतनी दुर्लभ है कि यह ज्ञात नहीं है कि इसका कारण क्या है। अपनी दुर्लभ प्रकृति के कारण, बिग एड किशोरावस्था तक क्लिपेल-फील सिंड्रोम का निदान नहीं किया गया था. जब बिग एड नवजात थे, तो एक डॉक्टर ने उनके माता-पिता से कहा कि जैसे-जैसे उनका बेटा बड़ा होगा, उसे कई जटिलताओं का अनुभव होगा। बिग एड ने बताया कि डॉक्टरों ने माता-पिता को केवल ये सभी चीजें बताईं जो गलत हो सकती थीं क्योंकि “उन्हें नहीं पता था कि यह क्या था।”

बिग एड ने बताया कि कैसे उनके पिता ने उनकी चिंतित माँ से कहा: “नहीं, वह एकदम सही है. उसके बारे में चिंता मत करो.बिग एड ने सोचा कि उसके पिता के लिए यह कहना अच्छी बात है। “लेकिन उन्हें वास्तव में बाद तक नहीं पता था कि यह क्या था”, उन्होंने आगे कहा। तब से, बिग एड को दुनिया भर से कई लोगों से संदेश प्राप्त हुए हैं, जो उनसे संपर्क करने आए हैं क्योंकि उनमें भी क्लिपेल-फील सिंड्रोम है।

बिग एड अपनी हालत के कारण बॉडीबिल्डर बन गये

बिग एड ने अपने ऊपरी शरीर की ताकत का अच्छा उपयोग किया

बड़ा एड पूरी जिंदगी उनका मजाक उड़ाया गया।’ उसे याद आया कि वह कैसे फंस गया था “गर्दन की मशीन“जब वह हाई स्कूल में था। बिग एड सभी फुटबॉल खिलाड़ियों के साथ प्रशिक्षण लेते थे, इसलिए यह उनके साथियों के बीच एक मजाक बन गया। इससे महान की प्राप्ति हुई एड स्कूल में अच्छी तरह से जाना जाता है. स्कूल में सभी ने बिग एड की शक्ल-सूरत का मज़ाक उड़ाना बंद कर दिया।मनोरंजन पक्षइस प्रक्रिया में, जिससे उन्हें आत्मविश्वास बनाने में मदद मिली। उनके पास हमेशा ऊपरी शरीर की ताकत थी और उन्होंने इसका इस्तेमाल अपने फायदे के लिए किया।

“मैं अपनी स्थिति के कारण काफी लोकप्रिय हो गया।”

बिग एड बहुत ही कम उम्र में बॉडीबिल्डर बन गए। उन्होंने अपने शरीर की प्राकृतिक ताकत के कारण जिमनास्टिक शुरू किया। हालाँकि, इसके कारण उन्हें एक भयानक दुर्घटना का भी सामना करना पड़ा। 13 साल का बिग एड सिर के बल गिर गया डबल बैकफ्लिप करते समय। उसे चिंता थी कि कहीं उसकी गर्दन न टूट जाये। हालाँकि, जब वह अस्पताल गए, तो उन्हें पता चला कि उनकी रीढ़ की हड्डी का हिस्सा “अनावृत करना।” तब से बिग एड को कोई संपर्क खेल या जिमनास्टिक खेलने की अनुमति नहीं दी गई है। वह तबाह हो गए थे, लेकिन बाद में उन्होंने बॉडीबिल्डिंग शुरू कर दी।

बिग एड को “नो नेक” और “नेकलेस” कहा जाना याद है

कैसे बिग एड अपने अनुभव को एक प्रेरक कहानी में बदल रहे हैं

बिग एड यह जानता है लोग उसे बुलाते हैं”गर्दन रहित” और “गर्दन रहित” और “नो नेक एड” निम्न के अलावा “सब कुछ सूर्य के नीचेऔर वह सोचता है कि यह दर्दनाक है। हालाँकि, बिग एड ने कभी भी अपनी स्थिति को यह परिभाषित नहीं होने दिया कि वह कौन है। उन्होंने महसूस किया कि नफरत करने वाले अभी भी ऐसा करते हैं”अजीब वाक्य” लेकिन वह अपनी छोटी गर्दन के बारे में मजाक से परेशान नहीं थे। वह जो है उससे प्यार करता है और सोचता है कि आपको खुद पर हंसने में सक्षम होने की जरूरत है। बिग एड रिमेंबरिंग निकोलस नामक एक गैर-लाभकारी संगठन के अध्यक्ष भी हैं, जो बच्चे के अप्रत्याशित नुकसान का सामना करने वाले परिवारों को सहायता प्रदान करता है।

“भगवान ने हमें वैसा ही बनाया जैसा हम हैं।”

बिग एड का मानना ​​है कि वह जैसा दिखता है उसका एक कारण है और हर चीज का एक कारण है। उन्होंने न्यूयॉर्क के अबे नाम के एक व्यक्ति के बारे में बात की जिसने उन्हें एक पत्र भेजा था। अबे, जिसे क्लिपेल-फील सिंड्रोम भी है, ने बिग एड से पूछा कि वह राष्ट्रीय टेलीविजन पर आत्मविश्वास से अपने बालों में मेयोनेज़ कैसे लगाता है। “हर कोई मेरा मजाक उड़ा रहा है”अबे ने बिग एड को बताया। 90 दिन की मंगेतर स्टार ने अपने प्रशंसक से कहा कि उसे इस सिंड्रोम को यह परिभाषित नहीं करने देना चाहिए कि वह कौन है। “और इसी तरह मैंने हमेशा अपना जीवन जिया है,बिग एड ने निष्कर्ष में जोड़ा।

90 दिन की मंगेतर: 90 दिन से पहले सीज़न 7 का प्रीमियर रविवार, 1 सितंबर को रात 8 बजे EDT पर TLC और मैक्स पर होगा।

स्रोत: एन सी बी आई, एट, आज, बिग एड ब्राउन/इंस्टाग्राम